26 Januari

Ik loop achter met schrijven. Vijf dagen geleden "liep" ik nog met koorts rond, sinds die tijd lig ik plat met belachelijk hoge koorts, zonder aanwijsbare oorzaak. En omdat ik niet veel kan uitrichten als patiënt en daarbij redelijk gek dreig te worden van het moederinstinct dat mijn bedlegerigheid bij mijn moeder losmaakt, vlucht ik naar huis en laat mijn moeder onbarmhartig aan haar lot over. Heerlijk. Hoewel ik nu natuurlijk in overtreding ben (ik hoor in bed te liggen) wil ik toch even de belangrijkste ontwikkelingen opschrijven, voordat ik het vergeet.

Vrijdag is mijn moeder gaan koffie drinken bij de dagbehandeling en komt daar tot mijn grote verbazing behoorlijk positief vandaan. Ze wil in ieder geval op herhaling. Nu dus hopen dat ze er zo snel mogelijk als 'echte deelnemer' naar toe kan. Probleem is natuurlijk dat ze dan om half tien opgehaald wordt en dus klaar moet staan, maar hoe we dat oplossen zien we dan wel weer. Mevrouw B, die met haar mee is geweest laat doorschemeren dat ze er niet echt veel haast mee wil maken maar omdat mijn moeder erbij is kan ze ook niet duidelijk maken waarom.

In het weekend is mijn man er gelukkig en kan haar een beetje bij mij weghouden, want het wordt behoorlijk irritant. Ze komt steeds naar mijn kamer, bij voorkeur als ik net lig te slapen, om te vragen hoe het met mij gaat. Allemaal goed bedoeld natuurlijk. Ik kan haar niet op een vriendelijke manier aan haar verstand krijgen dat ze me beter kan laten slapen en af en toe moet ik me inhouden om niet vreselijk bot tegen haar te gaan doen. Bij de verjaardag van een vriend waar ze naar toe getaxied is, stelt ze mijn man voor als "mijn echtgenoot". Die mensen wisten van te voren al dat er iets mis is met haar en mijn moeder heeft er genoten.

Gistermorgen bel ik mevrouw T van de thuiszorg om haar op de hoogte te stellen van de veranderde situatie. Zij stelt voor om gelijk meer hulp in te schakelen en via de coördinator wordt dat 'op de rit' gezet: extra thuiszorg tijdens etenstijd en nog een keer voor 's avonds om haar naar bed te begeleiden. Het gaat allemaal een beetje chaotisch, dat krijg je natuurlijk als het hals over kop moet en je tegelijkertijd een kop hebt alsof je een week alleen maar gedronken hebt en niet geslapen. Het voelt in ieder geval niet goed als ik er nog eens goed over nadenk. Ik bel mijn moeder een paar keer, mevrouw T, de coördinator, allemaal vanuit bed. Mijn man is 's avonds laat nog naar mijn moeder voor de "dagsluiting" (om het maar eens stichtelijk uit te drukken) en komt terug met de mededeling dat dat geen overbodige luxe was. De paarden hadden nauwelijks gegeten, evenals mijn moeder. Het vriest weer dat het kraakt.

Vandaag lig ik lang te bedenken dat er iets niet klopt aan hoe het nu geregeld lijkt te zijn. Als ik mevrouw T bel om te vragen of zij het, zoals afgesproken, met mijn moeder heeft besproken dat er extra zorg komt, zegt ze "nee, lijkt me niet nodig". Nou, het lijkt mij dus wel nodig, je kan toch niet zomaar, zonder haar daarover te informeren mensen op haar afsturen. Ik heb het erover met mijn man. Hoe onlogisch het is om thuiszorg naar haar te sturen om haar naar bed te brengen (op een erg vroeg tijdstip), terwijl wij toch naar haar toe moeten om die beesten te verzorgen. Die thuiszorg gaat never nooit voor die beesten zorgen, dus wat dat betreft zijn er drie opties: OF we brengen ze naar het asiel (o.i.d.), OF wij nemen de verantwoording, OF we huren iemand in die taken overneemt. Die laatste twee zijn uiteraard te combineren. Aangezien mijn moeder af en toe aangeeft dat het welzijn van haar dieren het enige is dat haar nog in het land der levenden houdt (alhoewel dat natuurlijk chantage is, maar er resten haar niet zoveel machtsmiddelen meer, dus ...... zien we dit door de vingers), vinden wij het niet kunnen om haar dieren af te voeren, hoe dan ook. Waarschijnlijk is dat voor haar nog erger dan in een verpleeghuis opgenomen te worden. En mevrouw T, die mij later terugbelt om te zeggen dat mevrouw B ook vindt dat mijn moeder wel ingelicht moet worden, maar er fijntjes even uitflapt dat ik "echt niet meer terug moet". "Ho, ho, ho, hoezo moet ik niet meer terug"? Het is niet de eerste keer dat ik zo'n discussie met haar heb en alles in mij steigert. Ik vraag aan haar hoe dat dan met die beesten geregeld moet worden, of zij dat ook gaan doen. "Nee, daar zijn we niet voor, maar daar zal ik nog even goed over nadenken". En dan zegt ze ook nog dat ze met B besproken heeft dat mijn moeder het helemaal niet zo leuk vond bij de dagbehandeling en dat er bovendien het probleem is van het opstaan, dus dat ze daar geen haast mee maken. Ik ben behoorlijk pissig merk ik. Mijn man ook. In ieder geval krijg ik nu nog duidelijker het gevoel dat de mensen van de thuiszorg en wij niet meer op dezelfde lijn zitten.
En juist dan krijg ik een mailtje van mijn lieve vriendin K, met een link naar een programma van Netwerk waarin Stella Braam aan het woord is over het gevecht dat ze heeft moeten leveren met de instanties om de zorg zo te regelen zoals zij dat goed vond. Het programma heb ik gelijk op de website gezet (hier).

Ik bel de coördinator om te voorkomen dat ik de hele nacht wakker lig omdat dingen niet gaan zoals ik vind dat ze moeten gaan, maar die is niet bereikbaar. Dus schrijf ik een uitvoerig mailtje en binnen een minuut nadat ik het verstuurd heb, belt ze mij al terug. Ik wil dat die naar-bed-breng-thuiszorg geschrapt wordt, aangezien dat eigenlijk nergens op slaat. En ik wil dat ze er direct voor gaan zorgen dat mijn moeder naar de dagbehandeling gaat en haar enthousiasme en bereidwilligheid om erheen te gaan niet laten ondersneeuwen door het eerst eens 'rustig te laten bezinken'. En ik geef aan dat ik een heel vervelend gevoel heb over samenwerking op het moment, het gevoel dat ik soms eerder als storende factor gezien wordt in hun stappenplan (wat ik misschien wel ben, maar dan moeten ze dat maar zeggen), en dat ik daar snel een gesprek over wil. Zo, lastig, maar ik heb wel gezegd wat ik wilde zeggen.

Mijn man is weer terug van de dagafsluiting bij mijn moeder. Het is grotendeels een herhaling van zetten. Mijn moeder valt aan op een hele maaltijd pasta, terwijl ze eerder zei dat ze al wat eetbaars "bij elkaar gescharreld had" en dan vraagt ze, al etend, aan mijn man of er op zijn werk ook zoveel mensen met Alzhonger zijn. Vervolgens belt ze nog even met mijn nichtje, die vandaag jarig is, en feliciteert haar met de mededeling dat Alzheimer om zich heen grijpt en vreselijk erfelijk is. Leuk bericht van je oma op je verjaardag, toch?