De afwijkingen gevonden bij onderzoek hangen sterk af van hoelang de ziekte van Alzheimer al bestaat. Soms kan de diagnose dementie of ziekte van Alzheimer nog niet gesteld worden, terwijl er toch al wat afwijkingen zijn. De volgende tabel geeft een overzicht van de verschillende stadia in het beloop van de ziekte van Alzheimer.

Milde geheugenstoornissen
Nog voordat geheugenstoornissen echt duidelijk worden, klaagt de patiënt, maar vooral de mensen die de patiënt goed kennen, over een afname in interesses. Hobby's worden verwaarloosd en contacten met vrienden verwateren. Het begin kan zelden precies worden aangegeven. Vaak wordt de oorzaak in de beginfase in andere redenen, zoals de pensionering, de verhuizing of het verlies van een familielid. Zolang de patiënt in het dagelijks leven normaal of hooguit wat dubieus blijft functioneren, kan de diagnose dementie niet echt gesteld worden. In zo'n geval is er sprake van milde geheugenstoornissen. Mensen met milde geheugenstoornissen zijn niet dement, maar hebben wel een 5 tot 6 maal verhoogd risico op dementie. In dit stadium kan de patiënt baat hebben bij wat controle bij complexe taken, zoals het invullen van belastingformulieren en het regelen van een reis naar een buitenlandse bestemming. Hulp bij de dagelijks verzorging vanwege geheugenproblemen is nooit nodig.

Een enkele keer vallen de klachten pas op, als de partner opgenomen moet worden in bijvoorbeeld het ziekenhuis, of erger komt te overlijden. Ook bij een plotselinge opname in het ziekenhuis of zorgcentrum van de patiënt zelf, kunnen geheugenklachten ineens veel duidelijker naar voren komen met een duidelijke invloed op het dagelijks functioneren. Schijnbaar is er dan sprake van een acute dementie, maar in de praktijk zijn de geheugenklachten wel al langer aanwezig, maar niet als zodanig herkend.

Thuis, met steeds toenemende steun
In deze fase is er sprake van geheugenstoornissen en meer moeite zich te oriënteren. De patiënt heeft moeite met het nakomen van afspraken, er raken spullen kwijt en bij het autorijden gebeuren kleine ongelukken. Het bedienen van nieuwe apparaten lukt niet meer. Uitleg wordt niet begrepen of vraagt extra tijd en eenvoudige taal. Een verkeerd antwoord op een vraag wordt door de patiënt zelf niet opgemerkt en hij probeert met allerlei uitvluchten en smoesjes een antwoord op de vraag te vermijden. Vooral dit verlies aan inzicht en het smoesjesgedrag (façade gedrag) is heel typisch voor de ziekte van Alzheimer. Als de tijd verstrijkt raakt de patiënt de controle over zijn leven kwijt. Familie of thuiszorg moet steeds vaker inspringen. Handelingen zoals, koken, aankleden en wassen gaan steeds moeilijker (apraxie).

In dit stadium kan de patiënt baat hebben bij hulp voor warme maaltijden door tafeltje-dekje en de thuiszorg voor de dagelijkse verzorging, vaak startend met een keer per week toezicht bij een douche beurt. Bij verdere progressie ontstaat er een verminderd besef van tijd (desoriëntatie in tijd), minder besef van de plaats waar men zich bevindt (desoriëntatie in plaats) en uiteindelijk minder besef van wie of wat de persoon is of doet waar hij mee te maken heeft (desoriëntatie in persoon). De desoriëntatie kan leiden tot dwalen of onrust.

Daarnaast ontstaan taalstoornissen. De patiënt kan niet meer op namen van bekenden of voorwerpen komen (agnosie). De woordenschat neemt af en de zinsopbouw gaat mank (afasie). Geruststellen wordt niet meer begrepen en onrust neemt toe. De taak voor familie en verzorgers wordt dan wel erg zwaar. Als deze taak een aantal dagen per week door anderen wordt overgenomen, kan de familie even op adem komen. Dit kan gebeuren door de patiënt een aantal keren per week op een psychogeriatrische dagbehandeling te laten verblijven. Op zo'n dagbehandeling vindt overdag een intensieve begeleiding en activering plaats, waardoor de lichamelijke en soms geestelijke conditie kan verbeteren. In de avond en nacht is de patiënt dan gewoon thuis. Voor het vervoer van en naar huis wordt gezorgd. Een andere manier om de taak van familie en verzorgers te verlichten is wonen in een speciale afdeling voor mensen met dementie van een verzorgingshuis (psychogeriatrische substitutie verzorgingshuis). Voorwaarden hiervoor zijn aangepast gedrag en beperkte behoefte aan lichamelijke verzorging.

Opgenomen in het Verpleeghuis
Als in de thuissituatie steeds vaker gevaarlijke situaties ontstaan en de geheugenstoornissen steeds verder toenemen, zodat de patiënt zijn eigen huis niet meer als veilig herkend of zijn eigen partner als en vreemde gaat beschouwen, is een langer verblijf thuis onverantwoord. Het moment hiervan is voor iedere patiënt verschillend en hangt onder andere af van de mogelijkheid van de partner of familie en het al of niet optreden van bijkomende ziekten of situaties, zoals vallen, het niet meer op kunnen houden van urine of ontlasting. Ook de ernst van de gedragsstoornissen bepalen het moment van opname in een verpleeghuis, maar vooral het gegeven een gevaar te zijn voor zichzelf of anderen.

Ook al is zo'n reden duidelijk aanwezig, toch kan het laten opnemen in het verpleeghuis van een partner of familielid gevoelens oproepen van machteloosheid en schuld. Tijdens de jaren van dementie is iedere keer sprake van afscheid. Afscheid van het geheugen, afscheid van functies en oriëntatie, maar een opname in het verpleeghuis is een definitief afscheid van het dagelijks leven en doet veel pijn. In het verpleeghuis worden mensen die langdurig ziek zijn verzorgd en behandeld. Voor de patiënten met dementie houdt dit in dat zij rust krijgen. Zij worden in een beschermde omgeving beziggehouden, zonder dat zij meer hoeven te doen dan ze kunnen.

Eindstadium
Alle aangeleerde functies, zoals naar het toilet gaan, lopen en slikken gaan langzaam verloren. De patiënt wordt steeds stijver. Er ontstaat een voorkeur om met gebogen benen en knieën in bed te blijven (foetale houding). Vaak kan de patiënt zijn eigen hoofd niet meer optillen en is hij van de verzorging afhankelijk voor eten en drinken. Urine en ontlasting kan de patiënt niet meer ophouden (incontinent). Uiteindelijk is de patiënt zo verzwakt dat hij komt te overlijden.

Bron: Boekje 'Dementie', Informatie voor patiënten, familieleden en betrokkenen. Door Dr. P.L.J. Dautzenberg, klinisch geriater en C.J. Wouters, klinisch geriater.