12 Mei

Gisteren kregen we een nieuwe indicatie van het CIZ en er is toestemming voor een behoorlijke uitbreiding van zorguren. Nu moeten we nog uit gaan zoeken hoe we die het beste kunnen inzetten. Vandaag bel ik dus maar eens met het zorgkantoor om een afspraak te maken, zodat ze me uit kunnen leggen hoe een pgb precies werkt. Een afspraak blijkt niet zomaar te kunnen maar een aardige mevrouw aan de telefoon neemt alle tijd om me een heleboel informatie te geven plus een paar websites waar ik nog meer informatie kan vinden. Op basis van de indicatie kunnen we behoorlijk veel zorg gaan 'inkopen', alleen is het nadeel dat we dan een soort werkgever worden en een salarisadministratie moeten gaan bijhouden om alles te kunnen verantwoorden. Toch is dit allemaal wel het uitzoeken waard. Zeker als vanavond, als ik om half zeven terug kom van boodschappen doen, blijkt dat mijn moeder nog geen hap gegeten heeft en iemand van de thuiszorg in het dossier heeft gezet dat ze de warme maaltijd heeft verzorgd. Ik bel het spoednummer van de thuiszorg en krijg na een paar keer heen en weer bellen een verhaal dat te gek voor woorden is. Nadat de dame in kwestie eerst probeert mij wijs te maken dat ze wel eten heeft opgewarmd, zegt ze even later dat ze zich heeft vergist maar dat ze het eten wel in de magnetron heeft gezet zodat mijn moeder het zelf kon opwarmen. Er staat helemaal geen maaltijd in de magnetron, de enige maaltijd die er nog was voordat ik boodschappen ging doen staat onaangeroerd in de koelkast. Als ik zeg dat mijn moeder Alzheimer heeft en dat er geen thuiszorg zou hoeven komen als ze zelf haar maaltijden zou kunnen opwarmen, zegt de mevrouw dat ze dat niet wist. Vervolgens zeg ik dat ze dat dan toch in het zorgdossier had kunnen lezen, evenals het voorschrift dat ze erbij moet blijven tot mijn moeder gaat eten. "Ja maar, dat zorgdossier vind ik zo onhandig", was haar commentaar. Ik geloof mijn oren niet.
De thuiszorg voor mijn moeder is nu zo geregeld dat er door de weeks 's middags sociale begeleiders komen. Dat zijn in principe steeds dezelfde mensen (T en B) die meer tijd en aandacht hebben. In het weekend en voor de warme maaltijd komen er steeds wisselende mensen, die alleen zo snel mogelijk het eten klaar willen hebben en soms binnen vijf minuten alweer vertrokken zijn. Soms gaat dat goed, maar vaak dus ook helemaal niet. Dat hangt vooral af van de tact van de medewerkster en de bui van mijn moeder. Sommige van die mensen warmen een bak eten op en zetten dat zo voor mijn moeder neer alsof het een bak hondenvoer is. Anderen scheppen het eten op een bord, zodat het er wat appetijtelijker uit ziet, geven er wat te drinken bij en maken een praatje. En dan accepteert mijn moeder het natuurlijk veel beter.
Het incident van vanavond is de laatste druppel en we besluiten dat we het maar zelf gaan organiseren. Er komt dan wel een heleboel opstartgedoe op ons af, maar uiteindelijk denken we dat we het beter kunnen regelen, zowel voor mijn moeder als voor onszelf.

13 Mei

We wagen ons vandaag, net als heel Nederland lijkt het, met mijn moeder en mijn schoonmoeder naar een groot tuincentrum. Gelukkig kunnen de twee oudjes goed met elkaar opschieten, ze zijn allebei heel bezorgd over elkaar en verdwijnen gearmd in de massa mensen. Al snel kunnen we ze niet meer terug vinden, maar na twintig minuten zoeken blijken ze gezellig in het café van het tuincentrum aan de koffie te zitten. Mijn schoonmoeder blijft later ook eten.  Twee vliegen in één klap, zeggen we later tegen elkaar. Beide moeders tevreden, terwijl ze elkaar bezig houden. Mijn moeder geniet maar slaat ook af en toe de plank weer helemaal mis. Herhaaldelijk stelt ze mij vragen over 'mijn moeder' en over 'hoe het vroeger bij mij thuis was'. Als ik zeg dat zij mijn moeder is, begint ze heel hard te lachen, alsof ze serieus denkt dat ik haar in de maling neem. Volgens mij snapt ze het echt niet meer. Ze zegt ook dat ik wel blij mag zijn dat ik niemand met Alzheimer in de familie heb, zodat ik het zelf niet krijg. Vanavond praat ze tegen mijn man over oude kennissen uit de jaren vijftig. Ze denkt volgens mij dat ze het tegen haar eigen man heeft. Als hij op een gegeven moment zegt dat hij die mensen niet kent omdat hij toen nog niet geboren was, gelooft ze hem niet.

16 Mei

Het is gelukkig wat beter weer dit weekend en we kunnen lekker buiten bezig zijn. Mijn man is de weekenden meestal bij mij en leeft zich uit in tuinieren, wat tegelijk een soort bezigheidstherapie is voor mijn moeder. Je moet er wel een engelengeduld voor hebben, want ze snapt echt af en toe niets meer. Met een relatief gezond verstand is het moeilijk te bevatten hoe een Alzheimer-brein werkt en vaak zetten we grote ogen van verbazing tegen elkaar op. Zo zit ze met de kat op schoot en vraagt waar de kat is. Als we dan zeggen dat die bij haar op schoot zit, ziet ze de kat, althans, ze kijkt ernaar, maar het is net of ze niet begrijpt wat je zegt. Misschien bedoelde ze met haar vraag iets anders, misschien vroeg ze zich af waar de hond was, of zat ze te denken aan waar de kat gisteren was of zoiets, en is ons antwoord dus geen antwoord op wat haar werkelijk bezig houdt. Als we zeggen dat een bepaalde plant dood is, wil ze weten welke, maar we kunnen haar er niet heen dirigeren. "Die klimplant bij de hoek van het huis" zeggen we, en dan loopt ze naar de plantenbak met viooltjes. We proberen haar te sturen met woorden: "bij de hoek van het huis, die bruine hoge planten, nog iets verder naar rechts ...... nu naar links .....", maar het lukt niet. We moeten naar haar toe en aanwijzen welke plant we bedoelen. "Oh die!", zegt ze dan, op een toon alsof het helemaal aan ons ligt dat zij niet gelijk snapte welke we bedoelden.

Ik zie de kat ineens spelen met een jong vogeltje dat nog leeft. Hoewel ik niet zo heel sentimenteel ben aangelegd en meestal de natuur maar z'n gang laat gaan, ben ik bang dat mijn moeder het ziet, probeer haar naar binnen te sturen om haar het tafereel te besparen en het vogeltje te redden, maar dat lukt niet en ze ziet het dus. Ik geef haar het vogeltje, dat meer dood dan levend is, en ze gaat ermee in een stoel zitten en zegt dat hij het wel zal overleven. Ik pak een bak met wat hooi en wil het vogeltje daarin leggen maar mijn moeder wil het vasthouden. Een half uur later zit ze er nog. Het vogeltje is helemaal slap, dood dus, maar mijn moeder vindt van niet. Ze schudt het lijkje nog eens flink door elkaar en geeft het een paar tikjes om wakker te worden. "Hij slaapt, hij is vast heel erg geschrokken, maar hij wordt straks wel weer wakker", zegt ze. Ik leg het vogeltje in het bakje en zeg dat ze hem dan maar moet laten slapen. Ze blijft er nog een half uur bij zitten, haalt het vogeltje af en toe uit het bakje, schudt het heen en weer en legt het dan weer terug. Als ze even naar de wc is zet ik het bakje met vogel en al ergens anders, en daarna is mijn moeder het hele voorval weer vergeten.

Het is goed om mijn moeder dingen te laten doen. Goed voor haar gevoel van eigenwaarde. Alleen is het heel erg lastig om klusjes te verzinnen waar ze zich nuttig mee kan maken, of in ieder geval zelf het idee kan hebben nuttig te zijn, zonder dat het alleen maar averechts werkt en ons veel tijd kost. Gisteren, toen ik sperciebonen ging doppen, wilde ze helpen. Ik dacht dat ze dat wel zou kunnen, zo moeilijk is het tenslotte niet, maar ze gooide de afvalstukjes in de pan en de boontjes in de afvalbak. Dat schoot natuurlijk niet op, dus ik pakte dat klusje maar weer van haar af en zadelde haar vervolgens maar op met aardappels schillen. Dat ging gelukkig redelijk goed.
Vanmiddag loopt ze ineens rond met een lege kattenbak. Triomfantelijk zegt ze dat ze die verschoond heeft en ze wil er net de drinkbak van de hond inzetten. Ik had die kattenbak net gisteren verschoond, dus dat was helemaal niet nodig geweest en bovendien werkt een lege kattenbak met een drinkbak erin al helemaal niet. En dan ben ik zo onaardig dat ik dat tegen haar zeg en vervolgens de bak vul met kattenbakvulling, waarop mijn moeder heel teleurgesteld reageert: "goh ...., en ik dacht net dat ik een keer wat goeds gedaan had ...". Tja, ik heb dus duidelijk geen graad in pedagogiek gehaald en dat ik niet ben afgestudeerd als psycholoog is waarschijnlijk maar goed ook. Maar ik moet er wel over na gaan denken hoe ik dit anders kan doen. Ik heb het er ook met mijn man over, die is veel tactischer, empathischer, geduldiger, en vindt dat we haar ook maar dingen moeten laten doen als het ons vervolgens meer tijd kost om de schade weer ongedaan te maken. Hij heeft natuurlijk gelijk, in moreel opzicht. In verpleeghuizen hebben ze daar ook hele beleidsplannen over volgeschreven: de cliënt stimuleren en zoveel mogelijk zelf laten doen. Tja, het is natuurlijk ook zo dat als we haar alleen nog maar laten doen wat ze goed kan, ze eigenlijk niets meer kan doen en dat kan ook niet.

Als ik haar naar bed breng, probeer ik het echt. Ik ga op de stoel zitten en zeg dat ze haar pyama moet aantrekken, in plaats van dat ik (zogenaamd hulpvaardig maar vooral ongeduldig) aan haar kleren zit te sjorren om het klusje zo snel mogelijk te klaren. Maar dat werkt niet. Als ik het in stapjes probeer, lukt het ook niet. Dat trekt ze haar broek weer aan in plaats van haar t-shirt uit.
We moeten maar simpele klusjes gaan verzinnen, die ze zonder al teveel problemen en zonder al teveel schade aan te richten, zelf kan doen.

Het weekend hebben we de eerste contacten met mensen gelegd die hier misschien willen komen werken. Volgende week gaan we kennis maken. Spannend wel. Ik ben vooral benieuwd of het redeijk makkelijk te doen is om goede mensen te vinden. En er staat natuurlijk komende week een hoop pgb-regel- en uitzoekwerk op het programma.