23 November

Vandaag was het de (60ste) trouwdag van mijn ouders en hoewel mijn vader er al een aantal jaren niet meer is, wilde ik deze dag toch niet helemaal negeren, hoewel ik vantevoren al betwijfelde of mijn moeder er wel aan gedacht zou hebben. Het vieren van hun trouwdag is altijd zo'n traditie geweest, het leek soms wel of het een nationale feestdag was. Er moesten altijd bloemen, kado's en gebak aangerukt worden en vaak waren er dan de stille of uitgesproken teleurstelling en verwijten als mijn vader weer niet precies had gedaan wat mijn moeder in stilte had verwacht. Vreselijk eigenlijk. Ik vond het meestal een misselijkmakend staaltje zelfverheerlijking, vooral omdat al die festiviteiten alleen om hun eigen trouwdag gingen en zij niet eens wisten wanneer ik getrouwd was, laat staan dat zij daar een kaartje of bloemetje aan zou besteden. Maar goed, daar gaat het nu niet om, ik had me voorgenomen deze ouwe koeien lekker in de sloot te laten liggen.

Ik had een mooie bos bloemen gehaald en een lekker taartje en dat bleek voor de eerste keer echt een grote verrassing. Ze had geen idee waarvoor het was en was helemaal perplex toen ik zei dat het vandaag haar trouwdag was. Helemaal vergeten. Prompt kwamen tijdens de koffie natuurlijk allerlei oude verhalen over verre familieleden naar boven, had ze het over de broer van haar broer, die geen broer heeft en haalde ze generaties van ooms, tantes, nichten en neven door elkaar. Ik moest er met mijn verstand bij blijven om af en toe belangstellend te knikken en te 'hummen' terwijl ik in werkelijkheid op een heel ander niveau aan het luisteren was, namelijk hoe zij het verlies van haar geheugen en haar woordenschat probeert te compenseren. Zo werd bijvoorbeeld "Amerika" aangeduid als "Frankrijk maar dan aan de andere kant van de zee".

Het was goed dat ik er was. Voor de kat die geen eten had, de hond die geen water had en een van de paarden die zijn medicijnen niet had gehad. En voor mijn moeder. Ik heb de levens-fotoboeken gevonden die we een paar jaar geleden, op haar 80ste verjaardag hebben gemaakt en die zag ze ook  "voor het eerst". Ik heb vaak gelezen over het belang van dergelijke 'levensdocumenten' voor mensen met Alzheimer en wat dat betreft heeft ze voorlopig niets te klagen, haar hele leven is uitgebreid gedocumenteerd in foto's en verhalen. Toen ik weg ging had ze zich met de boeken op de bank geïnstalleerd en een half uurtje later belde ze dat er een vriendin was en dat ze samen aan de thee en de taart zaten.
Ze heeft een prima dagje gehad en voor het eerst in 60 jaar geheel onverwacht.

24 November

Vanmiddag belde mijn moeder. Ze was weer helemaal de kluts kwijt en wist niet meer hoe ze de paarden moest voeren. Ik heb het haar één, twee, drie ...... tien keer uitgelegd, haar gezegd dat ik het allemaal had opgeschreven, haar verteld waar het papier lag waar alles opstond maar het mocht niet baten. Na een half uur belde ze weer, het was schokkend om haar te horen stuntelen over uitgerekend dàtgene wat ze altijd zo belangrijk heeft gevonden, namelijk de verzorging van haar dieren. Het is niet ingewikkeld en niet veel wat ze moet doen, alles is voorbereid, kant en klare porties in bakjes met de naam van de dag erop maar ze snapt het niet meer. Ik heb het nog een keer een kwartier geprobeerd, de telefoon op de hands-free zodat de kinderen konden meeluisteren en af en toe konden we ons lachen bijna niet inhouden, ondanks dat het allemaal heel triest is. Op een gegeven moment heb ik maar gewoon gezegd dat ze NU hooi moest geven, dat kon ze nog net begrijpen. En ik heb gezegd dat we vanavond wel weer langs zouden komen om alles uit te leggen. Dat was niet de bedoeling, ik had me juist voorgenomen om een dagje niet naar haar toe te gaan maar dat gaat blijkbaar niet.
Ze had vanavond een hele defensieve bui: Het papier waar ik alles op had geschreven had ze nog nooit gezien, geen wonder dat het mis ging als ze daar niet bij betrokken werd, dat de kat geen eten had was omdat het eten op was en ik moest hoognodig boodschappen voor haar doen. Even later ging het ook nog over de thuiszorg die ze niet zag zitten, totdat ik zei dat dat ook niet hoefde als ze geen medicijnen wilde en toen trok ze wat bij. Het praten ging moeizaam, ze kwam soms bijna niet uit haar woorden. Ze gebruikte ook verkeerde woorden, ze had het bijvoorbeeld over een "zending op de televisie" in plaats van een uitzending. Het lijkt een klein verschilletje maar ze kan bijna geen zin meer zeggen zonder dit soort fouten.
Mijn moeder is weer een stukje van de glijbaan afgegleden. De achteruitgang gaat meestal geleidelijk maar soms is het ineens alsof ze naar een ander niveau is afgezakt. Het verschil met een jaar geleden is gigantisch. We kunnen haar eigenlijk geen dag meer alleen laten. Hoe moet dit verder?

25 November

Vandaag staat een gesprek gepland in het ziekenhuis met een verpleegkundig specialist geriatrie. Mijn man is mee, dat is wel zo prettig want twee horen meer dan één en soms mis ik in dit soort gesprekken net belangrijke informatie die hij dan wel weer hoort. Bovendien heeft hij net zo goed als ik dagelijks met mijn moeder te maken en is hij zeer betrokken, wat het voor mij ook een stuk makkelijker maakt.

Het geprek gaat over twee dingen: de medicatie en de zorgverlening.
Over de medicatie zegt de verpleegkundige dat we daar niet te hoge verwachtingen van moeten hebben. Het schijnt maar in zo'n 20% van de gevallen iets op te leveren en dan nog is het alleen een beetje remmen van het proces. Bovendien kunnen er vervelende bijwerkingen optreden. Ze zegt eerlijk dat de medicatie soms ook 'misbruikt' wordt om zogenaamde "zorgmijders" over de streep te krijgen om thuiszorg te accepteren, iets dat bij mijn moeder duidelijk heeft gewerkt. We krijgen het recept alvast mee, het is voor Exelon pleisters.

Ik heb al wat gelezen over wat er allemaal bij komt kijken om het zorgcircuit in te gaan en dat is nogal een oerwoud aan regeltjes, procedures en instanties met afkortingen zoals CIZ, PGB, AWBZ, WMO, CAZ, NZa, ZZP. Er zijn veel mogelijkheden om zorg te organiseren en te financieren. Ik snap het nog lang niet allemaal maar ik ga proberen het allemaal overzichtelijk uit te werken op deze website, voor mezelf en voor anderen die ook in dit oerwoud belanden en door de bomen het bos niet meer kunnen zien.
In ieder geval komt deze verpleegkundige vrijwel gelijk met "de" oplossing voor mijn moeder, namelijk 'verpleeghuiszorg thuis'. Ik ken uiteraard de begrippen 'thuiszorg' en 'verpleeghuis' maar 'verpleeghuiszorg thuis' zit daar een beetje tussenin. Voor mijn moeder zal het lijken op de thuiszorg, behalve dat er een kleiner team is zodat ze minder verschillende mensen bij zich over de vloer krijgt, en er minder op de klok gekeken wordt. Maar de zorg wordt georganiseerd vanuit een verpleeghuis, er is ook een verpleeghuisarts bij betrokken en de zorg is speciaal gericht op mensen met dementie, waardoor er ook ruimte en aandacht is voor bijvoorbeeld samen een boodschappenlijstje maken en zorgen dat mijn moeder niet vergeet te eten. De zorg kan naar behoefte uitgebreid worden zonder dat er steeds opnieuw een 'formeel' onderzoek hoeft plaats te vinden. De verpleegkundige zegt op een gegeven moment "als ze dan vier of vijf keer per dag bij je moeder zijn kunnen ze ook wel in de gaten houden of ze de beesten eten geeft". En dan moet ik even slikken. Vier of vijf keer per dag!! Dat is een heel andere schaalgrootte dan waar ik voor de nabije toekomst rekening mee had gehouden. Ik voel inwendig een weerstand om hier zomaar "ja" tegen te zeggen want het gaat over mijn moeder, die van niks weet en dit gaat best ver. Ook heb ik ineens zo'n beeld voor me dat als wij bij mijn moeder komen we dan eerst een afspraak met de thuiszorg moeten maken. Dat slaat natuurlijk nergens op maar het is waarschijnlijk de angst om de regie over mijn moeder aan een verpleeghuis over te geven, haast alsof we haar laten opnemen in een verpleeghuis. En dat allemaal achter haar rug om. Ik sputter tegen en ik hoor mezelf zeggen dat ik samen met mijn moeder een proces ben ingegaan en dat ik niet wil dat dat ineens afgekapt wordt. Terwijl ik het zeg, realiseer ik me de strekking van die uitspraak: ik heb me voorgenomen dit op m'n schouders te nemen en het zo goed mogelijk tot een einde te brengen. Ik heb gekozen voor die verantwoordelijkheid, hoewel je je kan afvragen hoe vrij die keuze was, en ik wil grip houden op de situatie want hoe kan ik anders die verantwoordelijkheid waar maken. Ik ben er nog niet aan toe mijn moeder uit handen te geven. Het wordt ingewikkeld.
Ondanks dat ik echt de voordelen wel zie, wil ik toch eerst meer informatie over deze vorm van zorgverlening en wil ik vooral ook meer informatie over de alternatieven, want die zijn eigenlijk niet aan de orde gekomen en dus voel ik ook niet echt een keuzevrijheid. Ook wordt deze vorm van zorg alleen maar gegeven door één organisatie, dus ook wat dat betreft is er geen keuze.
Als ik vraag naar de alternatieven gaat de verpleegkundige daar wel even op in maar op zo'n manier dat duidelijk is dat er voor haar eigenlijk maar "one best way" bestaat en ik ben niet goed genoeg geïnformeerd om te beoordelen of het ook objectief,  in onze situatie de beste oplossing is. Ze stelt voor dat ik eerst een gesprek heb met de coördinator van die 'verpleeghuiszorg thuis' en dat vind ik in ieder geval wel prima. En verder geeft ze ook aan dat wat we ook kiezen, het kan altijd later veranderd worden als het niet bevalt. Dat stelt ook wel gerust hoewel ik denk dat het in de praktijk niet echt handig is om zaken te veranderen waar mijn moeder dan misschien net aan gewend is. We spreken af dat zij die coördinator zal vragen om mij te bellen voor een afspraak en dat zij de aanvraag voor de officiële "indicatie" zal opsturen, zodat ook het traject van de financiering van de zorg in gang wordt gezet.

Na een uur praten hebben we heel wat om over na te denken en heel wat om nadere informatie over op te zoeken. We gaan naar mijn moeder en helpen haar met de verzorging van de beesten waar ze echt niet meer alleen uitkomt. Dan gaan we een stukje met haar rijden en ergens in een restaurantje wat eten. Ze eet een enorme kom erwtensoep en roggebrood met spek, ze had nog niets gegeten en doet alsof ze uitgehongerd is. Onderweg in de auto praat ze tegen haar hondje alsof het een kind is: "Fijn hè, dat je mee mag. Het is echt een feestdag voor ons. Wat zullen je vriendjes thuis wel zeggen dat jij wel mee mag en zij niet." En als het even druk is op de weg zegt ze dat het waarschijnlijk vanwege Sinterklaas is, iedereen moet kadootjes kopen. Ze heeft iets vertederends en het gekke is dat ze vertedert met hetzelfde gedrag waarmee ze me vroeger mateloos irriteerde. Dat is eigenlijk een boeiende gedachte.

We zetten haar alvast thuis af en gaan dan nog even boodschappen voor haar doen. Als we die bij haar brengen staat ze op het punt voor de tweede keer een portie medicijn aan een paard te geven en we zijn net op tijd om dat te voorkomen. Eerst beweert ze dat dat paard nog niets heeft gehad en even later zegt ze dat het ook niet voor het paard bedoeld was maar voor de kat. We gaan niet meer in discussie. We nemen het over.
Eén keer per dag zorg is misschien al niet meer voldoende voor mijn moeder. Ze is de afgelopen dagen heel hard achteruit gegaan. Als we weg gaan zegt ze dat we voorzichtig moeten rijden, want we hebben niet alleen kinderen thuis maar ook een groot kind daar dat ons nodig heeft. Dat is pijnlijk maar waar. In ieder geval heeft ze voor haar gevoel toch weer een beetje een feestdag gehad.

26 November

Ik heb mijn moeder met een paar telefoontjes door de dag kunnen loodsen. Dat hoop ik tenminste. Het kwakkelen met mijn gezondheid gaat maar niet over, ik ben nu verkouden, loop te hoesten,  heb keelpijn en nauwelijks een stem meer maar los daarvan heb ik ook gewoon geen zin om te gaan vandaag, dus als het even niet hoeft .......
Vanmiddag belt de coördinator van de verpleeghuisthuiszorg, zoals afgesproken. In plaats van een afspraak te maken praten we wel een uur lang telefonisch over hoe het allemaal in z'n werk gaat, over mijn bedenkingen en uiteindelijk ook over de concrete startdatum. Ik hou wel een goed gevoel over aan het gesprek. Hoewel ik nog steeds niet alle ins en outs weet heb ik toch wel een beter beeld van wat er kan gaan gebeuren en ben ik ook gerustgesteld in de zin dat het toch echt niet zo is dat ik mijn moeder nu met één been in het verpleeghuis dump. We houden zelf de regie. Er wordt bepaald op welke zorg mijn moeder recht heeft maar dat betekent niet automatisch dat die zorg ook gegeven moet worden. Er zal rondom mijn moeder een soort zorgteam geformeerd worden waar wij, als mantelzorgers, ook aan meedoen. Het is prettig om met iemand te kunnen praten die weet waar ik het over heb, die terzake kundig is en die nuttige adviezen kan geven. Ik hoop dat we de juiste weg inslaan en daar heb ik nu ook wel een goed gevoel over. Mocht het onverhoopt toch niet zijn wat het lijkt, dan kunnen we altijd nog een alternatief zoeken.
Volgende week al wordt begonnen met de zorg, voorlopig alleen nog om de Exelonpleister te plakken, het eerste zorgteamoverleg is pas later omdat dat niet meer op zo'n korte termijn te organiseren is. We spreken ook af dat ik in ieder geval tijdig op de hoogte gesteld wordt wanneer er iemand komt zodat ik erbij aanwezig kan zijn.

29 November

Het wordt eentonig om iedere dag te schrijven, wat niet wil zeggen dat we niet iedere dag bij mijn moeder zijn. De problemen die we bij haar tegenkomen zijn iedere dag voor een groot deel dezelfde. Ze kan de beesten niet meer zonder hulp verzorgen en voor zichzelf zorgt ze ook bijna niet. Als ik daar iedere dag over schrijf is het net of ik me erover verbaas en dat doe ik inmiddels niet meer. Het is een gegeven geworden.
Vrijdag halen we haar medicijnpleisters, 15 stuks om te beginnen plus een herhalingsrecept. Blijkbaar kunnen we binnen 15 dagen beoordelen of ze ermee door gaat of niet.
Zaterdag maakt mijn man de tv-aansluiting in haar nieuwe beoogde slaapkamer en mijn moeder gaat er die nacht zowaar slapen. Ze is er bijna lyrisch over en wil nooit meer ergens anders slapen. "Hier kan ik rustig oud worden" zegt ze. En dat was nou precies de bedoeling. Ze blijft het over sinterklaas hebben, ze vraagt of sinterklaas wel komt als het slecht weer is. Zou ze echt verwachten dat sinterklaas bij haar aan de deur komt? En moeten wij daar iets mee? Zaterdag doen we ook weer boodschappen. Het kattenvoer is op terwijl ik donderdag voor de hele week had gehaald. Mijn moeder weet van niets. De hulp heeft zeker teveel aan de kat gegeven, of haar kennis. Of wij hebben per ongeluk toch te weinig kattenvoer gekocht. Ze gaat het kattenvoer zoeken: in haar bureau, onder de bank, achter de koelkast, in de broodtrommel. Terwijl ik zeg dat het niet erg is, dat ik wel weer nieuw haal blijft ze door zoeken. Als ik terug kom van de winkel heeft ze de hele vuilnisbak leeg gehaald en alle lege bakjes kattenvoer keurig terug gedaan in de doosjes waar ze in zaten. Ik doe het terug in de vuilnisbak en zeg er verder maar niets meer van. Ze is het toch alweer vergeten, ze zit nu apatisch naar de tv te kijken. Ik schrijf de namen van de dagen met een marker op de bakjes kattenvoer, leg er een paar klaar en verstop de rest.
Zondag krijgt ze bezoek van een schoonzusje. Als we daar komen zitten ze aan de thee: het kokende water zit in de theepot, de theezakjes liggen er los bij. Deze variant van thee serveren ken ik nog niet maar dat maakt niet uit. Mijn moeder praat over vroeger, veel verder dan twee verhalen komt ze niet want elk verhaal wordt steeds herhaald. Mijn tante luistert welwillend en probeert af en toe een ander onderwerp aan te snijden. Als mijn moeder even naar de wc is vertelt mijn tante dat mijn moeder uit zichzelf heeft gezegd dat ze Alzheimer heeft. Dat is wel goed, ze probeert het in ieder geval niet te verbergen. Voordat we weggaan schotelen we mijn moeder nog een warme maaltijd voor. Ze heeft nog niets gegeten die dag, zegt ze. Of dat ook zo is weten we niet. Het is te hopen dat de thuiszorg heel snel gaat beginnen.